Социально-психологические проблемы матерей детей с синдромом Дауна
БИОЭТИКА
Аннотация
Введение.Ребенок с синдромом Дауна — это ребенок с эмоциональными, социальными, физическими и психологическими особенностями, которые не могут быть преодолены в необходимой для полноценной социализации степени, особый ребенок. В обществе существует немало стереотипов относительно особых детей. Очевидно, что дети с синдромом Дауна относятся к числу наиболее уязвимых категорий населения (проявления синдрома невозможно скрыть от окружающих), делающих их мишенью для стигмы. Значительная нагрузка ложится на родителей (матерей) таких детей. Наличие в семье особого ребенка является мощным стрессором для родителей, а психологические переживания многих из них фокусируются исключительно на негативной стороне. В последние годы появились исследования, которые сосредоточены на позитивных изменениях, возникающих у родителей, имеющих детей с особенностями развития (детский церебральный паралич, расстройства аутистического спектра и др.). Они развиваются в рамках феномена посттравматического роста. Следует подчеркнуть, что подобных исследований с участием родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, не проводилось.Цель работы—изучение феномена посттравматического роста у матерей, имеющих детей с синдромом Дауна.Материалы и методы.На базе Санкт-Петербургской общественной организации «Даун Центр» в мае 2025 г. было проведено исследование, в котором приняли участие 29 матерей, имеющих детей с синдромом Дауна (от 2 до 18 лет). В исследовании использовались метод клинической беседы, опросник посттравматического роста и посттравматического обесценивания (PTGDI-X-50) и математико-статистический метод (Excel, JASP, корреляционный анализ).Результаты.Показано, что процесс воспитания ребенка с синдромом Дауна, с одной стороны, сопровождается негативными переживаниями, усталостью, одиночеством и обесцениванием матерью своих достижений в воспитании ребенка; с другой стороны, матери отмечали принятие диагноза своего ребенка, вовлеченность в его воспитание, а также социальную поддержку. Выявлены доминирующие шкалы посттравматического роста: шкала «отношение к другим» выражается в понимании матерью ценности семьи и близких отношений, в ее стремлении укреплять социальные связи, в том числе оказывать поддержку людям в трудных жизненных ситуациях; шкала «новые возможности» отражает поиск и принятие матерью иного жизненного пути, который не был бы частью ее жизни, если бы не ситуация диагноза «синдром Дауна» у ее ребенка — данный поиск связан с изменением самовосприятия матери, ее способностью увидеть и принять новые грани себя, которые проявились в процессе ухода за ребенком; шкала «духовные изменения» свидетельствует об изменении отношения матери к себе и к миру в целом.Заключение.Для родителей (матерей) воспитание ребенка с синдромом Дауна может иметь не только негативные последствия в виде усталости, истощения, эмоционального выгорания, но и являться катализатором посттравматического роста, источником конструктивных трансформаций личности. При этом большое значение приобретают вопросы толерантности к особым детям, разработка стратегий информирования населения об особых детях и способах преодоления стигмы.
Библиографические ссылки
1. Синдром Дауна: медико-генетический и социально-психологический портрет. Ю.И. Барашнев, ред. М.: Триада-X; 2007.
2. Шмакова О.П., Шмакова А.А. Дети и подростки с синдромом Дауна: анализ особенностей социального функционирования. Психиатрия. 2012;1(3):5–12. EDN: ROTSCJ.
3. Сергиенко А.И., Холмогорова А.Б. Посттравматический рост и копинг-стратегии родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Консультативная психология и психотерапия. 2019;2(27):8–26. https://doi.org/10.17759/cpp.2019270202.
4. Коган Б.М., Аникеева М.А. Родительский стресс и возможности посттравматического роста родителей детей с ДЦП. Системная психология и социология. 2024;1(49):49–59. https://doi.org/10.25688/2223-6872.2024.49.1.05.
5. Ягудина Э.Р. Резильентность и посттравматический рост у родителей детей с расстройством аутистического спектра: факторы устойчивости и их роль в адаптации. Молодой ученый. 2025;38(589):47–49. URL: https://moluch.ru/archive/589/128608.
6. Tedeschi R.G., Calhoun L.G. Posttraumatic growth: с onceptual foundations and empirical evidence. Psychological Inquiry. 2004;15(1):1–18. https://doi.org/10.1207/s15327965pli1501_01.
7. Быховец Ю.В. Феномен посттравматического роста. В кн.: Психологические исследования личности: история, современное состояние, перспективы. М.: Институт психологии РАН; 2016. С. 214–226.
8. Rubin O., Schreiber-Divon M. Mothers of adolescents with intellectual disabilities: the “meaning” of severity level. Psychology. 2014;5(6):587–694. https://doi.org/10.4236/psych.2014.56069.
9. Магомед-Эминов М.Ш. Феномен посттравматического роста. Вестник Тамбовского университета. Гуманитарные науки. 2009;3(71):111–117. EDN: JWVEJD.
10. Шишкова А.М., Бочаров В.В., Цыганкова Е.С., Черная Ю.С. Кросс-культурная адаптация и первичная апробация русскоязычной версии методики Опросник Посттравматического Роста и Посттравматического Обесценивания — ОПРПО (Posttraumatic Growth and Depreciation Inventory — Expanded version). Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. 2024;(58):74–85. https://doi.org/10.31363/2313-7053-2024-942.



